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感染后无法再工作长新冠困扰着全球数千万人

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发表于 2023-2-22 11:47:36 | 显示全部楼层 |阅读模式

他们感染后无法再工作:长新冠困扰着全球数千万人

知识分子

导 读

张梦媛形容,自己的身体像是“千疮百孔”,她已经花费了接近10万元用于治疗,抽了无数次血,但是,却找不到一个可以治疗长新冠的地方;更让她难以接受的是,她的医生们不承认新冠后遗症的存在。

“我跟医生们说,可以用我作为临床病例进行研究,结果医生们却认为我是有精神问题,应该去看心理科。”

在国际学术界,长新冠的追踪和研究一直在进行;但在中国,尽管一部分人群的健康和生活已经受到很大影响,长新冠问题却并未进入公众视野。

撰文 | 宋安娜

责编 | 徐卓君

对很多人来说,新冠已经成为了过去,在回忆里逐渐淡去;但对另一些人来说,新冠彻底改变了他们的生活——以一种痛苦、漫长的方式。

张梦媛就是其中的一位。这位29岁的上海姑娘,此前与大多数年轻人一样,热爱摄影、逛街、音乐、电影,但在2022年春天上海那一轮疫情之后,这一切都离她远去。

自去年4月感染新冠至今,她生活最大的主题,就是与新冠后遗症斗争,找寻康复的可能。

刚开始,一切只是典型的轻症感染,她发烧了大约4天,伴有肌肉酸痛的情况。然而,一个多月以后,情况却急转直下,出现呼吸困难、心绞痛等情况,甚至经历过一次急救。陆陆续续的检查显示她有窦性心律不齐、心动过缓、血小板质量不高、双肺纹理增多、全身游走性疼痛等多种异常的生理表现。

此前,她并没有基础病,然而,从感染新冠到现在,她的健康状况却像是个筛子,很多地方都在出状况。随之而来的疼痛、失眠、焦虑等状况,让她无法继续工作,每天要吃很多药,由她60岁的母亲照顾着。

而今,经历了去年冬天的疫情,像张梦媛这样的情况并不鲜见,当我在社交媒体上询问,是否有人有“长新冠”表现并且愿意分享一下具体情况时,帖子意外地获得了很多关注和回应,人们多提及的表现包括体力下降、失眠、心跳加快、疲惫等等。

随着新冠在北半球第四个冬天的大流行接近尾声,新冠病毒的慢性危害变得更为人们所熟知。而今,长新冠的存在已被世界卫生组织、全球知名公卫专家所承认;美国国立卫生研究院设立了一项耗资10亿美元的研究项目,以了解长新冠症状是如何出现、在哪些人身上出现。

但在中国,尽管一部分人群的健康和生活已经受到影响,长新冠问题却并未进入公众视野。

2月4日,医学杂志《柳叶刀》发表了一篇中国湖南大学几个学者的来信《中国需要一个科学的长新冠康复支持平台》(China needs a scientific long COVID recovery-support platform)。他们写道,新冠后遗症,或者长新冠,已成为后疫情时代的一个重大公共卫生问题,及时、充分的信息指导和支持是有效应对长新冠的关键。

全球有数千万人受到长新冠困扰

丽莎·麦考克尔是加州大学伯克利分校博士研究生,在成为“长新冠”患者后,这位曾经可以跑半程马拉松的28岁女性,至今依然在劳累和不适感中生活。她与其他几个不幸的感染者一道联合创始了Patient-Led Research Collaborative,致力于长新冠的呼吁和研究,并入选《自然》杂志的2022年度十大人物榜单。

1月13日,丽莎·麦考克尔、美国斯克里普斯研究所主任Eric Topol等人在Nature Reviews Microbiology期刊上发表的综述论文再次引起了人们对长新冠的关注。这篇文章认为,长新冠是一种多系统疾病,已经确定了对多个器官系统的影响和200多种症状。据估计,全球至少有 6500万人患有长新冠,病例数每天都在增加,且大多数人在初次感染一年后依然没有完全康复。

按照世界卫生组织的定义,Long COVID,或“COVID-19的急性后遗症”,是指在新冠感染后3个月依然存在症状且至少持续2个月的症状,并且无法用其他诊断来解释,包括疲劳、呼吸急促、胸痛、心跳加速、味觉嗅觉丧失等。**

专业人士们强调,长新冠并不能简单搪塞为心理疾病,它有实实在在的生化和病理证据。比如,在神经系统,许多新冠康复者表示其在注意力、执行力、语言、处理速度和记忆力等方面发生了一定障碍,这些认知障碍症状又被称为“脑雾(brain fog)”。在12月发表在《自然》杂志上的一项研究中,研究人员对44名新冠死者进行了尸检,这些患者大多年龄较大且未接种疫苗。研究人员发现,该病毒可以扩散到全身,并且能够穿过血脑屏障,在人脑中感染和复制。

有多少感染者受到长新冠影响?世卫组织、美国华盛顿大学等机构的研究人员在《美国医学会杂志》(JAMA)上发布了一项全球大规模研究显示:在感染新冠的3个月后,有6.2%的感染者仍存在至少一种症状群:其中3.7%的患者报告了持续性的呼吸问题,3.2%为持续性疲劳合并身体疼痛或情绪异常,2.2%有认知水平异常。

该研究数据基于44篇已发表的研究论文、10项各国的协作研究和2个美国电子病历数据库。研究结果显示,感染3个月时,新冠住院患者仍有后遗症者达27.5%,而非住院患者则仅有5.7%,后遗症更为严重的是ICU监护患者,在这些人中,这个数值高达43.1%。

前述丽莎·麦考克尔等人在《自然》发表的综述给出的患病率是10%,高于JAMA研究的数据。一些学者认为,这种差异是因为对长新冠的定义不同所造成的。

在中国,中日友好医院教授曹彬等人2022年发表在《柳叶刀》的论文报道了对2020年初武汉1192名感染者长新冠研究的结果。该团队评估了这些感染者在经历感染后6个月、12个月和两年时的健康状况。研究发现,感染后的第6个月,68%的患者出现至少一种新冠症状。

两年后,超过一半(55%)的人仍然报告有症状,其中最常见的是疲劳或肌肉无力。此外,两年后,仍有11%的人无法重返工作岗位,最早一批感染者的健康状况依然明显低于普通人群。

相比之下,在最新的论文中,长新冠的发病率有所下降,疫苗、流行病毒株等,可能是解释差异的原因。Theo Vos是华盛顿大学健康计量和评估研究所(IHME)的流行病学家,也是前述JAMA论文的通讯作者,他近来在接受媒体采访时表示,比起早期的新冠突变株,奥密克戎感染者出现长新冠的风险要低1/2至1/3。

无处求助的长新冠就诊者们

在张梦媛四处求医的这9个月里,让她难以接受的是,她的医生们不提“长新冠”,有的医生认为她是感冒了,有的医生认为她是太焦虑了。“我知道自己是生病了,不是心理问题。”她说。

张梦媛形容,自己的身体像是“千疮百孔”,她现在已经花费了接近10万元用于治疗,抽了无数次血,但是,却找不到一个可以治疗长新冠的地方,“可以说走投无路了”;更让她难以接受的是,她的医生们不承认新冠后遗症对她健康的影响。

“我对医生们说,可以用我为临床病例进行研究,结果医生们却认为我是有精神问题,应该去看心理科。”

在美国,数以百计的长新冠诊所遍布各地,几乎每个州都有提供接诊服务的去处。然而,对于经历大流行尚不足三个月的中国来说,部分受到长新冠困扰的人们表示,他们无法找到治疗长新冠的科室,医生们对这个问题也不敏感。

与张梦媛的经历类似,另一位成都的感染者说,她去年12月16日感染新冠病毒,从今年1月初开始出现心跳加速、全身疼痛、不适等情况,到后来,失眠成了困扰她的最大的问题。她先后到心血管科、消化内科、心内科、神经内科、睡眠障碍科就诊过,在做了一些检查没有发现器质性病变后,基本上每个医生也都说不出来什么,只是叫她好好休息。

无奈之下,她只能自己在社交网站上寻找经验,也自行尝试过很多药品。

多位受访者都表示,她们没有可以寻求帮助的地方,只能独自面对;医生们其实不太懂长新冠的问题,即便偶有提及可能是新冠后遗症,也不会在诊断书上面明确地写。治疗的过程都是一个一个症状地解决,“头疼医头、脚痛医脚”。

当我试图就长新冠的现状、就诊建议等询问很多感染科、呼吸科和公卫专家时,他们多给出了直截了当的回答,“没有进行随访,不掌握情况”;也有医生表示,主要是有基础病的人,如使用免疫抑制剂、艾滋病人等群体会出现长新冠,健康人群不会出现长新冠。

对于国内在长新冠问题上的“沉默”和轻描淡写,一位流行病学专家透露,据他了解,现在对于长新冠的诊断和治疗,临床医生们面临一些压力,因此很谨慎;另一方面,中国目前距离感染高峰才过去两个月左右,时间还很短,不足以得到一些结论。

以肝脏系统为例,南京市第二医院肿瘤和血管疾病介入中心二科主任医师张小玉近日在接受媒体采访时表示,1月份新冠高峰时,病区收治了许多新冠感染患者,在住院期间的常规检查时,发现很多病人有肝功能损伤。

上海交通大学医学院附属仁济医院消化内科专家茅益民告诉《知识分子》,国内外都有文献报道,部分新冠感染患者可出现肝损伤,这是明确的。至于肝损伤的原因,可能是多方面的,包括:新冠病毒直接对肝脏造成的损伤、感染后的免疫风暴引起的损伤、肺炎导致的缺氧进而引起肝损伤、服用解热镇痛药和或抗病毒药等药物引起的肝损伤、新冠患者本身合并的慢性肝病等等;因此,对每一个新冠感染合并肝损伤的患者,应仔细甄别肝损伤的真正病因。

而在长新冠方面,尽管有国外文献报道,在随访了感染40周以后的病人后,发现有病人的肝脏硬度有升高,但是,具体情况如何,还很难判断,需要更多的研究证实。他说,因为国内在长新冠方面尤其是感染后对肝脏的远期影响,目前还缺乏数据。

尤其是,在去年年底的一波大流行之后,中国绝大多数人都感染了新冠病毒,现在临床中出现的肝损伤病例,到底是由于新冠病毒、还是只是这些病人恰好感染过新冠,二者之间的因果关系变得愈加复杂,如果没有相应的研究,对这些病例进行长期随访,是很难轻易归因的。因此,他建议应该开展研究,用数据来回答新冠感染的肝损伤和长新冠问题。

根据中国疾病预防与控制中心在1月25日发布的《全国新型冠状病毒感染诊疗和监测数据概述》,在最高峰的时候,中国各省份报告的日核酸检测阳性人数达到了694万。不过,在拥有14亿人口的中国,我们对第一波新冠感染浪潮中多少人感染、多少人受到长新冠的影响,目前还不明确。

一位中疾控的流行病学家在接受《知识分子》采访时表示,国内前几年一直把应对新冠的重点放在新冠防控以及短期康复上面,除了武汉初期和上海疫情之外,对长新冠的关注比较少。

尽管不清楚奥密克戎带来的长新冠准确比例是多少,但是,前述公卫学者强调,在“天文数字般”的感染规模面前,长新冠对中国的影响应该也是不小的。因此,当患者们因为各种长新冠的症状走进耳鼻喉科、心内科、神内科等等科室,一定会引起临床专家和学者们的注意。

“大流行中最大的未知因素”

在接受访问时,张梦媛希望我可以给她提供一些关于新冠后遗症最新研究的进展,以及药物研发的信息。因为她的疾病一直得不到诊断,也就不知道应该吃什么药。她说,现在每天都需要吃安眠药,让自己能休息得好一点;因为跑医院无济于事,只好自己查找一些资料,比如说国外提到的可能有用的补剂,但是也没什么效果。

至今,长新冠仍然是大流行中最大的未知因素,研究人员甚至无法就其患病率或定义其特征达成一致。而诊断和治疗方面的进展则更为缓慢。

美国耶鲁大学免疫生物学教授岩崎明子等人2月14日发表在《柳叶刀》上的文章指出,长新冠是一种器质性急性感染后综合征 (PAIS),具有明显的生理功能障碍,使用标准医学诊断和检测通常不敏感,这种差异凸显了PAIS患者需要新一代的更敏感的诊断测试。

一些因素会影响长新冠的症状表现,如急性感染的严重程度、年龄、性别、原有的合并症、遗传因素、社会经济因素和其他环境因素。在经历严重的急性新冠感染后,出现长新冠的患者最有可能是50岁以上的男性,伴有持续留存的组织损伤和疤痕;较轻感染后出现长新冠的患者最有可能是36-50岁的年轻女性,其急性感染会引发不良的生理反应。

《自然》杂志写道,长新冠是一种会使人虚弱的复杂症状,一般会在急性新冠感染后持续数月到数年。因为现在还没有经过证实的疗法,医生和患者对待各种症状只能采取“打地鼠”的方式。

围绕长新冠根本发病原因有一些主要的疾病假说,包括病毒持续存在,由感染引发的自身免疫、潜伏病毒的重新激活以及炎症引发的慢性变化导致组织功能障碍和损伤等。基于目前对长新冠机制的了解,一些药物已经开始在临床试验中推进,包括一些靶向免疫系统、血栓或新冠病毒残存碎片的药物等。

当研究人员了解一种疾病的触发因素、症状的来源以及谁的风险最大时,他们就像得到了一张路线图,帮助他们导向特定的身体系统和采取干预措施。然而,长新冠让科学家们感到困惑:已有几百项研究尝试揭示其机制,但都没什么确切性的进展。

不过,值得庆幸的是,大量研究显示,随着时间推移,新冠后遗症是可以逐渐好转的。上述JAMA研究就认为,在所有感染者(均为有症状)有后遗症的比例,从3个月时的6.2%下降到12个月时0.9%。即使是在ICU的患者,后遗症比例也从3个月时的43.1%下降到12个月时的20.5%。

学者们呼吁中国重视长新冠的支持和研究

长新冠的公卫和经济负担已经显现出来。比如,2022年8月,美国布鲁金斯学会的研究发现,约有300万美国人可能因长新冠而失业,这占整个美国劳动力的1.8%,相当于1680亿美元的年收入损失。

2020年1月1日~2022年3月31日,纽约州保险基金分析了3000多起工人与新冠相关的赔偿。该机构发现,在大流行的前两年,大约有71%的长新冠患者需要持续性的治疗,大概六个月或更长时间无法找到工作;在感染新冠病毒一年多后,18%的长新冠患者仍未重返工作岗位,其中超过四分之三的患者年龄在60岁以下。

“我们已经看到了早期数据,并将持续看到数据,这些数据将阐明长新冠对我们的社会、生活质量、生产力、卫生系统和医疗支出的影响。”杜克大学传染病医生和新冠药物研究员苏珊娜·纳吉(Susanna Naggie)在接受《大西洋月刊》采访时强调,研究人员必须尽快地使用所有安全、有效的方法来减少长新冠的发病率,这需要被列为高度优先级事项。

在欧美,对长新冠的追踪、研究和康复支持一直都没有停止。比如,英国国家医疗服务体系(NHS)推出的“Your COVID Recovery”网站会提供关于英国长新冠研究的进展,人们如何参与研究以及一些有用的链接和建议等。

美国卫生与公众服务部 (HHS) 领导了拜登政府在长新冠问题上的响应,并在2022年8月份制定了两份报告。其中,《关于长新冠的国家研究行动计划(The National Research Action Plan on Long COVID )》由14个政府部门和机构协调制定,重点是推进预防、诊断、治疗,以及为经历长新冠的个人和家庭提供服务和支持。

《针对COVID-19长期影响的服务和支持报告(The Services and Supports for Longer-Term Impacts of COVID-19 Report)》概述了政府为受影响者提供的联邦服务。包括如何利用医疗保险、社区服务、财政援助;如何获取心理健康支持等等。

2月4日,湖南大学的学者们在《柳叶刀》上发表的信函中写道,目前中国还没有公开的权威平台来解释长新冠症状,公众无法获得可靠的科学信息,这导致人们对长新冠科学知识的认识很少。缺乏医疗资源和官方的康复支持平台,可能导致长新冠患者得不到及时的健康指导,且因为缺乏及时的指导而造成心理困扰;政府和相关工作人员无法有效应对长新冠。

“中国放开以后的话,长新冠应该是作为一个研究和防控的重点,给予相应的资金和支持。”中疾控的一位专家强调,此外,官方应该有一个监测的系统,以医疗机构作为基础,然后以随访的形式去询问和了解长新冠的症状,获取高质量的数据,为后续疾病支持、医疗支付等医疗政策提供依据。

长新冠的研究是需至少半年、一年才有一些结果出来的,前述中疾控的业内人士表示,如果中国现在才去介入,其实在长新冠的生化、药物等研究方面,在国际上已经滞后了。

《自然》最新的综述文章建议,虽然对长新冠的研究比较广泛并正在加速,但现有的研究不足以改善长新冠患者的预后。为确保充分应对该危机,我们需要在现有知识的基础上开展研究,纳入患者经历、临床和研究人员的培训和教育、公众宣传,以及支持长新冠研究和照护的强有力的政策和资金。

“现在需要的是认识到即将到来的危机的严重性——并制定应对计划。”在2月8日发表的社论中,《华盛顿邮报》表示。是时候让所有人都参与进来了。美国国立卫生研究院应发挥领导作用,任命一名高级官员推动有关长新冠各个方面的科学向前发展。美国和全世界应该毫不犹豫地为大流行之后正在形成的大流行做好准备。

“我感觉好多人就是不愿意承认,或者说不愿意相信长新冠的症状是存在的,有人会觉得好像我们是在装矫情,但是身体上的痛苦是真实存在的。我希望至少能够普及一下,它真的存在。”在访问结束时,另一位在感染后身体出现许多异常的年轻女性提出了她对社会的期待。

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